快捷登录

只需一步,快速开始

查看: 1637|回复: 14
打印 上一主题 下一主题

苏州小萌宝贝停药康复一年报到 ——— 小宝贝康复日记

[复制链接]

77

主题

87

帖子

2119

积分

网站编辑

Rank: 8Rank: 8

积分
2119
跳转到指定楼层
楼主
发表于 2019-5-18 10:10 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

? ?? ? 今天是2019年4月29号。带女儿萌宝贝又去复查了,血象还可以,恢复的还行。



? ?? ? 转眼过了一年了,从2018年4月28号开始发烧,咳嗽,以为就是正常的小感冒,第二天带去昆山第一人民医院,最高发烧到39.5,吃了两天的药没见好转,又去医院看,血小板下降了,86,正常一百多。医生又让回去了,在家吃药观察,在家一天还是烧还是退不下去,吃了美林体温正常了,没过几个小时又发烧了,再换尿不湿的时候,看见小腿和脚,出现出血点,当天夜里又去苏州儿童医院,查了血常规,血小板掉到58了,把我们吓得不得了。


? ?? ? 当天就在苏州留院观察吊水,第二天呢挂了个血液科,然后看了一些报告,让我们住院,说是血小板减少症,支气管炎,过敏性紫癜,当时让我们就去老院住院,还没床位,上午排到下午,才住进去,平时感冒抽个手指血,都心疼的不得了,打预防针都是他爸爸抱着,住进去就开始让我们去抽血,我和她爸爸抱着他去,看到一个小筐子,装了好多抽血管,当时就把我吓到了,就问医生要抽这吗多啊。她说是的,数了一下16管,记得很清楚,当时心疼的那个眼泪一下子都出来了。





? ?? ???一个才十一个月的宝宝啊,就要受这个罪,分了几次抽出来的,还要在那硬挤,那个心啊都在滴血,好想替她去抽血,又去拍个片子。说是肺炎了,二号住进去,八号确诊为噬365bet提现’_365bet玩球_365bet账号被封综合征,在这之前发了十天的烧,反反复复,用了最好的消炎药都不行。着急的啊,一次一次去找医生。让我们抽骨髓检查,做腰穿。当时心疼孩子在考虑不想做,很受罪。医生说做了才能确诊的,然后我们就去做了,她在里面哭的让我心疼的,和他爸在外面哭,做腰穿他爸抱着她,看着医生给她抽血,天天抽血,孩子看到穿白大褂的就哭,在医院的这几天看着孩子躺在哪里。不吃不喝的,然后让我们吸氧气,状态不好,让我们转到隔离病房,监护仪都上了,看着一身上都是贴着监护仪,这我都不相信好好的,就一下子这吗严重了,当时还让我们去lcu,在这里面看不到大人,我们就不愿意去,然后医生也觉得,我们大人陪着他,时时刻刻看着监护仪,有一点问题就赶紧找医生,就在等骨髓报告了,还没确诊医生说让我们有个思想准备,有几项都符合噬365bet提现’_365bet玩球_365bet账号被封综合征,有肝脾肿大,腹部有积水,甘油三酯升高,365bet提现’_365bet玩球_365bet账号被封三系减少,发热。淋巴结肿大。


? ?? ? 加急骨髓报告出来了,确诊了嗜365bet提现’_365bet玩球_365bet账号被封综合征,然后就下了病危通知书,让我签字,在这一刻神经绷不住了,当时那种心情,觉得天都要塔了。那个字,始终签不了,手都在发抖。写不好了,医生让我老公去签的,孩子差点又进了lcu,当时就想着去上海,去北京,想得到更好的救治,那怕倾家荡产。


? ?? ? 医生说这个情况不建议转院,当时太严重了,然后就给我们安排到新院的血液科,化疗,给我们用的HLH-2018方案(甲泼尼龙+依托泊苷)要化疗八周。四周,和八周做评估,这一住就是18天才出院,上了两个疗程。再接着每个礼拜一个疗程,就这样八周评估,医生说可以停药在家观察了,七月一号停药,到现在停药十个月了,整个精神状态很好,吃饭也正常吃,当时不懂有什么情况都在病友群里咨询,在这想给我们的病友说,我们要坚强。





? ?? ???在这非常感谢给
我筹钱的亲戚、朋友、同学,和你们的朋友,去帮助我,帮我转发。在这给你们说声谢谢,感谢好心人,在我的余生。我也会像你们一样,尽自己一些力量帮助有需要的人,也感谢老天给我了一个这么可爱乖的宝宝,我会好好爱你呵护你,陪伴着你的成长,只要你开开心心,健健康康的成长,妈妈再苦再累也值得,我爱你亲爱萌宝贝。


? ? ? ?相信我们的孩子,我们坚强了他们一定会好的,一路过来,是挺不容易的,但是看着他们好转就是对我们最好的回报。


2

主题

3050

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
20676
沙发
发表于 2019-5-18 10:34 | 只看该作者
感谢这位妈妈的分享,为病友们带来了正能量,让大小病友们充满了信息战胜疾病。 相信小宝贝越来越好!祝福小宝贝健康快乐成长!

5

主题

21

帖子

77

积分

注册会员

Rank: 2

积分
77
板凳
发表于 2019-5-18 10:44 来自手机 | 只看该作者
真的是很不容易,小宝宝的坚强,父母的不懈努力都得到了回报,祝宝宝茁壮成长,也祝愿病友们早日康复,病友家人们身体健康!

16

主题

507

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
地板
发表于 2019-5-18 10:48 来自手机 | 只看该作者
初为人母,初为人父,都是慢慢的去适应孩子的一切,孩子就是爸爸妈妈的一切,感谢这位妈妈的分享,让病友们带来很好的正面,也为正在奋斗的爸爸妈妈们提了一口气!祝愿孩子在将来的道路上平平安安,健康成长,开心快乐每一天!

3

主题

60

帖子

490

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
490
5#
发表于 2019-5-18 10:56 来自手机 | 只看该作者
感谢分享,让我们在嗜血的道路上坚强面对

6

主题

214

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
6#
发表于 2019-5-18 12:27 来自手机 | 只看该作者
祝福!

11

主题

30

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
7#
发表于 2019-5-18 12:30 来自手机 | 只看该作者
请问楼主你家平时的复查是在苏州儿童医院吗

12

主题

741

帖子

2244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2244
8#
发表于 2019-5-18 14:24 来自手机 | 只看该作者
希望这种康复病友多来报道。为后人带来积极正能量

46

主题

1431

帖子

4318

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
4318
9#
发表于 2019-5-18 16:18 来自手机 | 只看该作者
祝你们越来越好。

2

主题

34

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
10#
发表于 2019-5-18 19:11 来自手机 | 只看该作者
自从孩子生病后我的泪腺就异常发达,希望能够痊愈,加油!

11

主题

508

帖子

1389

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1389
11#
发表于 2019-5-18 23:26 来自手机 | 只看该作者
谢谢分享,祝福宝宝永远健康。

0

主题

23

帖子

346

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
346
12#
发表于 2019-5-18 23:36 来自手机 | 只看该作者
感谢分享,相似经历,感同身受,愿更多的患者早日康复。

10

主题

859

帖子

2341

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2341
13#
发表于 2019-5-19 12:34 来自手机 | 只看该作者
赞一个

11

主题

294

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
14#
发表于 2019-5-20 15:17 来自手机 | 只看该作者
希望大家都能好

0

主题

42

帖子

544

积分

高级会员

Rank: 4

积分
544
15#
发表于 2019-10-20 14:45 来自手机 | 只看该作者
谢谢分享
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

热门推荐

基因重新解读出来的!大家看看
基因重新解读出来的!大家
儿子的基因检测报告出来了,大家帮忙看一下
儿子的基因检测报告出来了
大家帮忙看一下基因检测结果,儿子马上7周化疗了,给点意见,谢谢大家!
请问自身炎症引起噬血,淋巴细胞亚群会变化吗?
请问自身炎症引起噬血,淋
从生病到维持治疗快一年了,感染eb病毒的淋巴细胞亚群检测一直都能查到cd56被
求解
求解
孩子21个月,eb噬血,停药4个半月,这期间各方面都好,10月18号发烧,高峰39度,无咳
关于打预防针(疫苗)和 小孩上学的问题   ———   病友经验分享
关于打预防针(疫苗)和
有很多病友都在纠结孩子停药后该不该打预防针,不打预防针会不会影响孩子上学
小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记
小雯宝 EB噬血 停药2年7
大家好!我们是来自湖南农村的一对九零后夫妻,2014年2月27日我们有了一个
女儿诊治慢性活动性EB病毒感染的2年辛酸史
女儿诊治慢性活动性EB病毒
2017年12月17日,何诗辰19月8天,发烧39°,原本在成都打工的妈妈放下了手中的工
苏州小萌宝贝停药康复一年报到   ———    小宝贝康复日记
苏州小萌宝贝停药康复一年
今天是2019年4月29号。带女儿萌宝贝又去复查了,血象还可以,恢复的还行。
一位小朋友八周疗程停药5年多,热心的爸爸分享成功经验。
一位小朋友八周疗程停药5
自己对噬365bet提现’_365bet玩球_365bet账号被封综合征的认识(不断补充、更正)通俗版
回忆女儿治疗EB病毒噬365bet提现’_365bet玩球_365bet账号被封综合征心路历程  ——  病友说
回忆女儿治疗EB病毒噬血细
序:此文由刘夏小宝宝回忆整理,感谢刘夏小宝宝长久以来为病友的帮助,再
快速回复 返回顶部 返回列表