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女儿诊治慢性活动性EB病毒感染的2年辛酸史

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发表于 2019-9-5 21:19 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

??2017年12月17日,何诗辰19月8天,发烧39°,原本在成都打工的妈妈放下了手中的工作,赶回了绵阳,并把孩子送进了绵阳四0四医院。本以为是普通肺炎,住院观察几天就好了,经过10来天的治疗后,正准备出院回家,却又发烧了。经过骨髓穿刺,外检血样等了将近20多天后,于2018年1月25日查出感染EB病毒,自此一家人走上了漫漫的求医之路。查出EB病毒后,使用更昔洛韦及丙种球蛋白治疗近20天后于2019年2月13日出院。次日下午再次发烧39°+,跑遍了绵阳市所有的大医院,都以病情严重拒绝入院并建议转入上级医院,到了晚上一家人带着孩子再次来到了四0四医院,可孩子的妈妈因为两天两夜没睡觉,当场晕倒在医院门口,我这个当爸爸的照顾着孩子的妈妈;孩子的爷爷抱着何诗辰哭着跪在了医院急诊室大厅。终于,值班主任答应收留孩子一晚,反复强调第二天早上一定要转去上级医院。第二天是大年三十,本因一家人团聚的日子,却顾不上是不是过年,转去了四川大学华西妇女儿童医院。在急诊观察室住进去已经是下午5点左右,经过一系列的治疗在次日早上6点终于退烧了。一家人一夜没合眼、一整天滴水未进。为了能住上院、女儿的爷爷在入院处站了12个小时,转入感染科使用更昔洛韦和还原型谷胱甘肽治疗15天后,孩子不再发烧,医生建议出院。本以为出院后细心照料孩子就会慢慢好起来,于是孩子的妈妈就去上班了。为了能更好的照顾孩子,我们就在成都租了房子和孩子奶奶一起照顾孩子。

? ? ? ?2018年5月8日凌晨3点,孩子发烧39.5°,送往医院检查后医生认为没事,就普通的感冒发烧。就让回家口服药治疗,可孩子吃退烧药体温也不见下降。只能擦拭身体勉强能降一点,晚上7点多,孩子出现了高烧引起的抽搐,高烧40.5度。一家人赶紧送进了华西医院抢救。用了一些药后,我正要去缴费,由于抢救室很小,妻子抱着孩子,孩子拉着我的手哭着说:爸爸,不要走,不要丢下我……我眼睛看不见了,脚动不了了。听到这句话,妻子哭了,一边擦着眼泪一边说,爸爸不走,爸爸妈妈会一直陪着你。出了抢救室,我眼前一片模糊,眼泪唰唰的往下流,心里暗暗下定决心就算卖血卖器官只要有一线希望也要救孩子。两小时后检查结果出来了,医生结合病症判断为严重的急性手足口,遂转院去了成都公共卫生医疗中心。

? ?? ? 这一夜成都下着大雨,我和孩子奶奶在抢救室门口站了一夜。孩子在里面哭了一夜,我也跟着哭了一夜,因为医生说不一定能救回来。第二天,天刚蒙蒙亮,雨还没停,突然听不到孩子的哭声了。我和孩子奶奶相互看了一眼,心里咯噔一下,孩子的奶奶哭出了声,跑去用力的敲抢救室的门,我不敢去,医生出来后,做了个“嘘”的手势说:孩子和妈妈在里面都睡着了,别太吵,我和奶奶悬着的心才慢慢放下来。这一夜花费了10多万,但觉得很值,只要孩子在,感觉一切都值了。经检查,在原有的基础病上,感染了重型手足口病,加上蚊虫叮咬所起的变态反应,经过一周的治疗,手足口治好了,EB病毒DNA载量降为5500,未转阴。准备5月19日出院,可就在出院的那天早上6点,孩子又发烧了,经过一系列的检查,医生也查不出是什么原因,建议转去重庆大学附属儿童医院做进一步治疗。

? ?????2018年5月20,我借了同事的车,去了重庆。检查Eber、查看原有病例、淋巴结活检以及血液科、免疫科、感染科各专家会诊后基本确定为慢性活动性EB病毒感染。医生拿到活检报告在等待基因检测结果的同时,为了孩子不再发烧,保持着基本治疗(静脉注射更昔洛韦),可医生和我们都知道更昔洛韦用多了会影响孩子的肝功能,但不用又不能抑制病毒,综合考虑只能选择了更昔洛韦同时保肝处理。在拿到淋巴结活检报告后,主治大夫来到孩子的病床前说确定为慢性活动性EB病毒感染,目前唯一能治愈的办法只有进行骨髓移植时,原本一直乐观治疗的孩子一下子就沉默了,一个人在楼道里耷拉着头走来走去。然后靠着墙一副若有所思的样子,任凭我两口子以及奶奶怎么呼喊都置之不理,最后她说:妈妈我想回家,我不想在这里了。听到孩子这样说,我和孩子妈妈的眼泪在眼睛里打转,真的很难去想象一个两岁的孩子在面对这么大疾病时,心里在想些什么,甚至不敢去想象孩子究竟知不知道死亡是什么意思,以及死亡带来的恐惧。经过20天的治疗后,医生让回家等待基因检测报告及骨髓报告,于6月9日出院。




? ?????2018年6月12日,孩子再次发烧38.7°,我想起前段时间北京电视台播报的和孩子相同病症的小朋友在北京儿童医院骨髓移植痊愈,当晚经过与家人商量后,决定第二天带孩子去北京治疗,第二天,带着东拼西凑的40万,经过9个小时的火车后,到达了北京。6月14日,挂上了感染科的号,由于正值端午假期。入不了院,当天下午出现了高烧不退、呕吐、便稀等症状,病友说这里人太多,建议去儿科研究所看看。

? ?????2018年6月15日,一家人拿着大包小包来到了儿科研究所。然而并没有挂上号,一家人在医院门口抱头痛哭。幸运的是,这一幕正好被儿研所血液科主任师晓东看见,在她的帮助下顺利入院呼吸科,孩子因为发烧已经有严重的肺炎。在治疗好肺炎后转到了和血液科在同一层的免疫科继续治疗。2018年8月4日,基因检测无疾病相关突变,经过全面检查以及师主任和各专家商定后暂不建议骨髓移植,决定用靶向药鲁索替尼治疗。在免疫科治疗半月后不在发烧,就在附近租了房子每周复查。随着时间的推移孩子的病也得到了有效的控制并且有了明显的好转。可每月好几万的治疗费让原本捉襟见肘的家庭变成了债台高筑,但每每想到孩子那么乖巧可爱,顿时觉得这一切都是值得的,经过半年多时间的治疗,由于有了明显的好转。2019年元旦后,医生建议可以回家,每月来北京复查。这对于这个命运多舛的家庭来说无疑是天大的好消息,这代表着孩子的病已经在朝着既定治疗方案的好转,并且能省下不少费用。每个月女儿都会跟妈妈和奶奶去北京复查,每个月从检查结果上看都有所好转。




? ?? ? 2019年6月15日,这一天,孩子因为热伤风再次发烧,我还在外面出差。妈妈和奶奶丝毫不敢耽搁,立即订了第二天的火车票去北京,这一去、没想到的事情发生了,孩子的EB病毒数量又上升了,也就是说孩子的病又复发了。去年的治疗方案宣布失败,再次基因检测后,无疾病相关的变异。再次入院儿科研究所后,决定尝试VP16(依托泊苷)化疗,8个疗后,病毒不降反而升的更高了,病情无法缓解了。

? ? ? ? 2019年8月,我们现在选择在北京军区八一儿童医院治疗,准备做造血干细胞移植,让孩子重建免疫系统,战胜疾病,早日康复!

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发表于 2019-9-5 22:19 来自手机 | 只看该作者
真不容易,祝福宝贝,希望早日康复。

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发表于 2019-9-6 07:39 来自手机 | 只看该作者
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发表于 2019-9-6 08:27 | 只看该作者
真心不容易。祝早日康复,加油!

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发表于 2019-9-6 08:31 来自手机 | 只看该作者
真的不容易!其中心酸、艰辛等种种,只有我们自知。加油等你家的好消息!

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发表于 2019-9-6 08:41 | 只看该作者
孩子一定会战胜疾病的,加油!

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发表于 2019-9-6 08:50 来自手机 | 只看该作者
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发表于 2019-9-6 09:30 来自手机 | 只看该作者
加油!一切都会顺利进行的,美好明天在等着我们!

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发表于 2019-9-6 10:20 | 只看该作者
老乡,类似你家儿童慢活EB病情诊治过程的其他小病友有好几例了,基本都是抱着你家开始的想法,希望能侥幸治愈。 但是,我个人始终认为慢活EB是一种基因或免疫问题疾病,即是现有医学手段无法检测的未知身体系统缺陷造成的EB病毒反复发作致病,现今普通化疗方案均无法治愈,只能缓解病情。 所以,造成耽误的病友不在少数,另你家既然已经准备移植,就做好相关准备,祝顺利!加油!

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发表于 2019-9-6 10:34 来自手机 | 只看该作者
目前彻底治愈还是得靠移植,加油吧

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发表于 2019-9-6 13:03 来自手机 | 只看该作者
加油,我是朵朵,我们交流过,愿孩子早日康复。

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发表于 2019-9-6 16:44 来自手机 | 只看该作者
看的我都是泪

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发表于 2019-9-6 22:35 来自手机 | 只看该作者
加油,一起都会好起来!

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发表于 2019-9-6 23:56 来自手机 | 只看该作者
看到很辛酸,我们也是辛苦经历过来的,我孩子也是同样的病,在八一移植满一个月了。我相信彩虹总在风雨后。加油一定会好起来的

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发表于 2019-9-7 22:51 来自手机 | 只看该作者
加油!苦难是暂时的

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发表于 2019-9-15 13:21 来自手机 | 只看该作者
加油,我过两天也准备带儿子上北京了,该移植就移植,绝不犹豫!大家一起共勉

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发表于 2019-9-19 12:00 来自手机 | 只看该作者
加油,祝愿你家孩子早日康复,我们去年聊过,和你们一样的病症

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发表于 2019-10-24 19:39 来自手机 | 只看该作者
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