快捷登录

只需一步,快速开始

查看: 103|回复: 6
打印 上一主题 下一主题

关于自身炎症引起噬血的愈后?

[复制链接]

13

主题

47

帖子

432

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
432
跳转到指定楼层
楼主
发表于 2019-10-24 13:11 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

? ?? ???我看群里关于这一块的内容好少,是自身炎症引起噬血的少吗?之前想去看风湿免疫科的专家,但孩子正好都赶上生病了,就不敢到处跑了。上次我跟北儿张主任说想去查查哪方面的自身炎症,她语重心长的说自身炎症面太广,查也不好查,特别是长期用激素的。有的孩子用激素后就彻底好了,而有的可能是风湿病,还可能幼年多关节型风湿病,最后让我多留意减量或停药后孩子关节方面有没有红肿。我是特别害怕幼年多关节风湿病,网上查的说治愈几率很低,再有一两个月就停激素了,我都不敢想象减激素和停药之后万一又生病了该怎么办。没有要扩散恐惧心理的意思,就是想通过论坛了解自身炎症导致噬血治愈的例子多不多,是怎么样的治愈途径。呃,群里发的张主任的报告,我看过好几遍,没有解决掉我的困惑,所以向论坛的各位求助了。有没有自身炎症噬血好了的?

2

主题

3050

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
20676
沙发
发表于 2019-10-24 17:16 | 只看该作者
上次听过张主任对于自身炎症引起噬血的学术论文,最后总结的是90%类似患儿的愈后都比较好,你要有信心!祝好!

0

主题

27

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
板凳
发表于 2019-10-24 17:43 来自手机 | 只看该作者
自身炎症的类型的确不好查证!不知道噬血之前孩子有无关节疼痛!风湿关节炎是需要先从外在症状判断就是疼痛和肿胀是必有现象!如果噬血前没有出现过类似情况!不必过于担心!北儿有判断是幼儿特发性关节炎噬血的但张蕊主任与风湿科会诊后!以张蕊主任的激素用量方案孩子听说现在算起来停药有半年了!未发生症状!我认为此情况有以下情况1.关节炎引发噬血的严重程度不同导致最后凸显不凸显出来有一定关系!张蕊对此判断很谨慎所以减药也很考量!通俗说就是激素是可以治愈风湿的!除非较严重的情况!2.噬血前若无关节炎症状表现不必太担心!3.我个人考虑你家情况应该听张蕊主任的建议减药!虽然她也无法百分百判断准确有无关节炎可能性!但若是!停药三月后会很快表现出来!也就是说是与不是都是咱们家长无法改变的!不必纠结现在!停药后再留心观察!若出现关节炎症状及时就诊风湿科!—同为自身炎症噬血的病友也是北儿治疗!刚停药三周!目前状态稳定!一起加油

7

主题

460

帖子

1411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1411
地板
发表于 2019-10-24 19:27 来自手机 | 只看该作者
楼上“漂泊”说得对!别纠结以后,努力把当前该做的做好!

13

主题

47

帖子

432

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
432
5#
?楼主| 发表于 2019-10-25 00:34 来自手机 | 只看该作者
亮哥 发表于 2019-10-24 17:16
上次听过张主任对于自身炎症引起噬血的学术论文,最后总结的是90%类似患儿的愈后都比较好,你要有信心!祝 ...

谢谢亮哥

13

主题

47

帖子

432

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
432
6#
?楼主| 发表于 2019-10-25 00:43 来自手机 | 只看该作者
漂泊 发表于 2019-10-24 17:43
自身炎症的类型的确不好查证!不知道噬血之前孩子有无关节疼痛!风湿关节炎是需要先从外在症状判断就是疼痛 ...

孩子的病让我非常自责,基本每天都在想着孩子的病,你的回答让我比较清楚地知道接下来会面临什么样的可能,也知道该怎么调整自己的心态了,非常感谢你。希望孩子们都能顺利渡过这一关。

13

主题

47

帖子

432

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
432
7#
?楼主| 发表于 2019-10-25 00:44 来自手机 | 只看该作者
以心印心 发表于 2019-10-24 19:27
楼上“漂泊”说得对!别纠结以后,努力把当前该做的做好!

嗯嗯。努力把当前能做的做好!非常感谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

热门推荐

基因重新解读出来的!大家看看
基因重新解读出来的!大家
儿子的基因检测报告出来了,大家帮忙看一下
儿子的基因检测报告出来了
大家帮忙看一下基因检测结果,儿子马上7周化疗了,给点意见,谢谢大家!
请问自身炎症引起噬血,淋巴细胞亚群会变化吗?
请问自身炎症引起噬血,淋
从生病到维持治疗快一年了,感染eb病毒的淋巴细胞亚群检测一直都能查到cd56被
求解
求解
孩子21个月,eb噬血,停药4个半月,这期间各方面都好,10月18号发烧,高峰39度,无咳
关于打预防针(疫苗)和 小孩上学的问题   ———   病友经验分享
关于打预防针(疫苗)和
有很多病友都在纠结孩子停药后该不该打预防针,不打预防针会不会影响孩子上学
小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记
小雯宝 EB噬血 停药2年7
大家好!我们是来自湖南农村的一对九零后夫妻,2014年2月27日我们有了一个
女儿诊治慢性活动性EB病毒感染的2年辛酸史
女儿诊治慢性活动性EB病毒
2017年12月17日,何诗辰19月8天,发烧39°,原本在成都打工的妈妈放下了手中的工
苏州小萌宝贝停药康复一年报到   ———    小宝贝康复日记
苏州小萌宝贝停药康复一年
今天是2019年4月29号。带女儿萌宝贝又去复查了,血象还可以,恢复的还行。
一位小朋友八周疗程停药5年多,热心的爸爸分享成功经验。
一位小朋友八周疗程停药5
自己对噬365bet提现’_365bet玩球_365bet账号被封综合征的认识(不断补充、更正)通俗版
回忆女儿治疗EB病毒噬365bet提现’_365bet玩球_365bet账号被封综合征心路历程  ——  病友说
回忆女儿治疗EB病毒噬血细
序:此文由刘夏小宝宝回忆整理,感谢刘夏小宝宝长久以来为病友的帮助,再
快速回复 返回顶部 返回列表